29 февраля – Международный день редких заболеваний



Image 1065

Привлечь внимание к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, предлагает Европейская организация поизучению редких болезней EURORDIS.

  

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

По данным департамента, в России редкими заболеваниями считается один случай на 10 тыс. населения. Несмотря на разные симптомы болезней и их последствия, их объединяют схожие проблемы. Сложно поставить правильный диагноз, обеспечить должное лечение и уход, социализировать пациентов.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

В этот день традиционно проводятся благотворительные аукционы, информационные кампании, чтобы люди могли лучше понять проблемы и трудности повседневной жизни пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

В невисокосные годы мероприятия проводятся 28 февраля.

Читайте в этом номере

  • Всем семьям пример

    Гордимся не только профессиональными успехами, но и семейными достижениями

  • Ни капли!

    Даже два небольших бокала вина в день вредят здоровью

  • Самый, самый, самый…

    В больнице выбрали лучших специалистов в различных номинациях.

О Нашей Газете

Информационно-аналитическая газета "Магистраль Здоровья"

Учредитель ЧУЗ "Клиническая больница "РЖД-Медицина" г. Мурома"

Зарегистрирована в Роскомнадзоре. Св-во "Эл №ФС77-44-234 от 17.03.2011"

Редактор: Варламова Валентина Валерьевна тел. 910-771-85-43, valentina0179@yandex.ru

Также в газете

Image 2172

Здоровое хобби

Увлечение дачей пойдет на пользу, если прислушаетесь к советам

И для врачей, и для пациентов

Управляем эмоциями – повышаем качество обслуживания

Как получить инвалидность

С 1 июля инвалидность будет устанавливаться по-новому